Vivir con piel de cristal: La urgente necesidad de derribar mitos y educar sobre esta dolorosa enfermedad

“Benjamín nació por cesárea a las 30 semanas de gestación, era muy chiquitito, prematuro, y cuando tuve que ir a verlo a Neonatología del Hospital Sótero del Río, verlo tan pequeño y con vendas… me asusté. Le preguntaba a las enfermeras qué sucedía, si acaso se hizo una herida al nacer y lo vendaron, pero las enfermeras que lo estaban atendiendo no tenían respuestas. Al pasar los días, el doctor habló conmigo y dijo que mi hijo tenía epidermólisis bulosa (EB). Quedé en shock. Pedí explicaciones porque era algo nuevo para mí. Ahí yo casi quise morirme porque no sabía si tenía cura o se iba a recuperar”.

Descubrir esta enfermedad fue un golpe para Silvia Soto y su familia. En entrevista con Futuro 360, cuenta que tuvo que dejar de trabajar para dedicar un cuidado exclusivo a su hijo. Benjamín, hijo menor de la familia, es uno de los 280 pacientes que viven en Chile con epidermólisis bulosa, más conocida como “piel de cristal” o “piel de mariposa”.

La “piel de cristal” es una afección poco frecuente que genera una piel frágil, tan frágil que cualquier fricción, lesión, calor o estímulo externo provoca dolorosas ampollas en el cuerpo.

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Cuando Rodrigo Hurtado (31) nació, su mamá no se dio cuenta: “Pensó que mis heridas fueron provocadas por los fórceps (herramienta similar a dos grandes cucharas que ayudan a guiar la cabeza del bebé afuera de la vía del parto), ya que tenía ampollas chiquititas y no se notaban mucho. A los tres meses de vida, ya tenía ampollas por todo el cuerpo y ahí ella se dio cuenta de que tenía algo raro en la piel; no sabía si era pasajero”.

“Ya a los 9 años, mi mamá vio un reportaje en la tele en el que mostraban a la Fundación Debra y hablaban sobre esta enfermedad. Ella contactó a los números que salían y me llevó”, relata Rodrigo. Estando ahí, le hicieron exámenes que terminaron confirmando su enfermedad.

¿Qué es la epidermólisis bulosa?

La epidermólisis bulosa (EB) es una enfermedad “rara”, una condición genética no contagiosa que hasta ahora no tiene cura.

Tener “piel de cristal” significa haber nacido con la ausencia de una proteína responsable de unir la dermis con la piel, haciéndolas vulnerables a cualquier tipo de roce.

Existen diferentes tipos de EB, los que varían de leves a severos. Al provocar una piel muy frágil, el más mínimo roce, lesión o picazón, deja a su paso ampollas y heridas similares a las quemaduras.

Tratamientos para la piel de cristal

Hace un par de años, la epidermólisis bulosa entró a la lista de afecciones que cubre la Ley Ricarte Soto, con lo que los pacientes reciben mensualmente implementos de curación, como parches, ungüentos y/o vendas. Sin embargo, tanto Silvia como Rodrigo aseguran a Futuro 360 que hace aproximadamente tres meses no han recibido de parte del Estado estos insumos médicos*.

La Fundación Debra ayuda a estos pacientes, que en su mayoría son niños, y sus familias, no solo con la entrega de vendajes y ungüentos 100% naturales, sino que también brindándoles atención médica integral.

Tanto Rodrigo como la mamá de Benjamín, Silvia, relatan que desde que ingresaron a Fundación Debra han recibido de su parte los implementos de curación, citas al médico, psicólogos, entre otros.

Dani. Crédito: Fundación Debra

Rodrigo valora la labor de la fundación: “Si no estuviera en la fundación, ¿qué hago? El total de los gastos mensuales -yo creo que son como un millón y medio- no podría pagarlos. Haciendo Uber gano como 400 gambas y tengo una pensión de 180. Imagínate, gasto todo eso en remedios, no me alcanzaría, no podría vivir“.

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La labor de esta organización no se podría realizar si no tuvieran la financiación de donaciones del mundo privado y empresarial. En esta línea, la empresa Naturaleo junto a la fundación lanzaron una alianza para concientizar sobre esta enfermedad.

La campaña consiste en que por cada compra del Gel de Piel se donará $1.000 a la fundación. El cofundador de Naturaloe, Christian Estrada, señala que “nos encontramos frente a un gran desafío como empresa y como seres humanos: poder brindarles ayuda a la Fundación Debra y en especial a todos los pacientes con piel de cristal para mejorar su calidad de vida y expectativas de vida“. 

Impacto en la salud mental de los pacientes y su familia

Muchos niños con esta enfermedad sufren bullying por parte de sus compañeros, lo que les puede causar depresión.

Para los compañeros de Benjita, el hijo de Silvia, fue todo nuevo, ya que no sabían de esta enfermedad, pero Debra fue al colegio a enseñarles a ellos y a los profesores de qué se trataba.

“Hubo momentos en que al verlo descubierto con sus vendas en el cuerpo creían que estaba quemado. Algunos lo miraban y decían ‘uy’, se corrían de él, fue choqueante. Ya al conocerlo, lo cuidan mucho, es el regalón. Le dicen niño mariposa. No me gusta mucho que le digan así, pero lo presentan así y le comentan a los papás sobre él y les explican que es mariposa porque tiene la piel muy frágil”, dice Silvia.

Crédito: Fundación Debra.

La psicóloga especialista en infancia y directora de Psicología de la Universidad Bernardo O’Higgins, Viviana Tartakowsky, explica que “el ser visto para un niño que está construyendo su personalidad, su apariencia personal, pasa a ser central. Entonces, en estos casos más que nunca hay que tener mucha comprensión”.

En los juegos o abrazos, el elemento central es lo kinésico, por lo que Tartakowsky detalla que para “niños y niñas en la primera infancia son áreas que por supuesto se van a ver afectadas en el desarrollo de ese niño y esa niña si es que no se recibe un apoyo constante para él, ella y su familia”.

¿Que podemos hacer? “Hay una tríada que se tiene que instalar con respecto a la educación y psicoeducación: con la familia, con el niño o la niña que padece de la enfermedad, y con la comunidad educativa. Si esta tríada no se articula de buena forma, por supuesto que va a ser un nicho para que surjan situaciones de violencia escolar en los establecimientos educativos”, advierte la psicóloga.

Puedes contactarte con la Fundación Debra al teléfono +562 2356 0011 o al correo info@debrachile.cl

Visita su sitio web Debrachile.cl para conocer más sobre la epidermólisis bulosa y saber cómo ayudar a esta fundación.

*En Futuro 360 nos comunicados con la Subsecretaría de Redes Asistenciales para conocer el motivo del retraso en la entrega de insumos por Ley Ricarte Soto, pero hasta la publicación de la nota no hemos obtenido respuesta.