Hoy, 11 de abril, se conmemora el Día Internacional del Parkinson, una jornada que busca concienciar sobre esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en todo el mundo. Es por lo mismo que Futuro 360 conversó con expertos para entender mejor esta condición y el crucial papel que desempeñan los cuidadores en el tratamiento y cuidado de quienes la padecen.
Según el bioquímico y Doctor en Biología Celular y Molecular, René Vidal, del Centro de Investigación en Biología Integrativa (CIB) de la Universidad Mayor y la Universidad Austral de Chile, el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer. “A nivel mundial, se estima que afecta alrededor del 1% de la población, lo que representa aproximadamente 10 millones de personas. En Chile, se estima que hay alrededor de 40.000 personas afectadas, con una incidencia que aumenta especialmente en mayores de 65 años, alcanzando hasta un 2% de la población en ese grupo etario“, apunta el experto.
“La enfermedad de Parkinson se caracteriza por la aparición de cuerpos de Lewy, agregados proteicos enriquecidos de una proteína llamada alfa-sinucleína, que afectan las neuronas dopaminérgicas en el cerebro. Si bien el envejecimiento es un factor de riesgo, también se han identificado factores genéticos y ambientales, como la exposición a pesticidas y ciertas drogas, que pueden aumentar la probabilidad de desarrollar la enfermedad“, añade Vidal.
Por otra parte, el investigador de GERO, añadió que por otra parte “en los últimos quince a veinte años, también se ha abierto un poco más esta visión que tenía su centro en el cerebro. Dado que es una enfermedad que afecta el cerebro y se ha postulado que también tiene un origen sistémico. ¿Qué quiero decir con sistémico? Que hay otros órganos involucrados en la aparición de los síntomas. Entre ellos, alteraciones en el sistema inmunitario, por ejemplo, y también a nivel de la microbiota que está presente en el intestino. O sea, hay nuevas evidencias de que no solamente el origen de esta enfermedad estaría vinculado con alteraciones en las células del cerebro, que conocemos como neuronas, sino también en otro tipo de tejidos, como podrían ser las células de la sangre o también las células del sistema digestivo”.
Finalmente, el experto aseguró que “la detección temprana del Parkinson es fundamental para mejorar la efectividad de los tratamientos. Por ello, estamos desarrollando biomarcadores que permitan identificar la enfermedad en etapas más tempranas, lo que podría abrir nuevas oportunidades terapéuticas“.
La importancia del diagnóstico temprano y los cuidadores
En cuanto al tratamiento, la rehabilitación integral desempeña un papel crucial en el manejo de la enfermedad. Paola Riveros, directora de rehabilitación de CENPAR (Centro clínico neurológico especialista en el tratamiento del Parkinson), destaca que la rehabilitación puede contribuir significativamente a mejorar la calidad de vida de los pacientes, especialmente si se inicia en etapas tempranas de la enfermedad.
“En los pacientes en general que tienen la enfermedad de Parkinson hay que considerar que el tratamiento es de dos tipos sí o sí, es farmacológico y no farmacológico. El farmacológico tiene más que nada implicancia en los signos y síntomas motores y para los signos motores y para la integralidad del ser humano necesita el tratamiento no farmacológico que dentro de esto se encuentra la rehabilitación integral y efectivamente la rehabilitación integral colabora en la pesquisa de alteraciones que pueda tener el paciente desde un enfoque biopsico-social como trastornos motores, equilibrios, cognitivos, deglución, actividades básicas de la vida diaria y además ayuda al tratamiento y obviamente que mantener este tratamiento en el tiempo y los cuidados y las recomendaciones que se le dan mantenerlas en la casa ayudan efectivamente a mejorar la calidad de vida de las personas“, afirmó Riveros.
En esa línea, la experta afirmó que “Mientras antes sea el diagnóstico más oportuno, mejor el impacto más positivo, el impacto que pueda tener la rehabilitación. Incluso hay pacientes que teniendo recién el diagnóstico, teniendo muy pocas sesiones de rehabilitación, solo con algunas indicaciones y educaciones básicas para ello y para sus familiares, logran ser dados de alta de la rehabilitación con controles una vez al año solo por prevención“.
Por otro lado, los cuidadores juegan un papel fundamental en el cuidado de las personas con Parkinson, proporcionando apoyo físico, emocional y cognitivo. Sin embargo, el síndrome del cuidador es una realidad que puede afectar la salud y bienestar de quienes asumen este rol de manera intensiva.
“El síndrome del cuidador es una enfermedad que es de tipo más psicológica, pero al final es un síndrome, así que involucra a muchos profesionales, necesita un tratamiento integral, donde la persona empieza a aislarse al cuidador y empieza a entrar en una sobreprotección física y emocional hacia el paciente, aumentando la dependencia del paciente hacia el cuidador, disminuyendo los espacios individuales que tienen cada uno, aumentando la ansiedad, el gasto económico y las preocupaciones hacia el cuidador. Y de hecho, el cuidador se llega a enfermar de tal forma y se abandona a sí mismo de tal manera que hay muchos estudios científicos que demuestran que el cuidador puede llegar a enfermar gravemente o fallecer antes que el mismo paciente porque el paciente si está yendo al médico, si está tomando medicamentos, si está teniendo terapias, en cambio, el cuidador no“, aseguró la experta.
Es por lo mismo, que la directora de rehabilitación de CENPAR, aseguró que la organización “tiene distintas aristas en que trabaja directamente con el cuidador. Primero es con los talleres de educación del cuidador, donde se le explica cómo es la evolución de la patología, qué significa ser un cuidador desde un punto de vista de la atención del paciente, el respeto que debe tener el cuidador hacia el paciente y el paciente hacia el cuidador, etcétera, evitando todo lo que tenga que ver con el síndrome del cuidador y asegurar un efectivo cuidado del paciente. Además, se imparten los tratamientos para los cuidadores porque a veces los cuidadores al no tener conocimiento de qué es un cuidador, porque nadie te prepara, sino que dirán casi que a los leones un poco, estos cuidadores pueden caer un poco en depresión, entonces se les hace el tratamiento psicológico específico para cuidadores”.
En cuanto al reconocimiento y apoyo a los cuidadores, Riveros señala la importancia de políticas públicas que promuevan una mayor conciencia y respaldo a esta labor, tanto a nivel gubernamental como familiar y comunitario. Si bien un apoyo económico podría ser bienvenido, también se destaca la necesidad de un enfoque integral que aborde aspectos emocionales y sociales de quienes desempeñan esta importante función.
Martes / 22:30 / CNN Chile
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