(CNN en Español) — El día que llevaron a Baelyn Schwab, de 2 años, a cirugía para obtener un nuevo hígado, su piel estaba anaranjada y deliraba.
“Sus ojos ya no parecían estar pegados a su cabeza”, dijo su madre, Kelsea Schwab, al corresponsal médico en jefe de CNN, el Dr. Sanjay Gupta. “Simplemente estaban rodando por todas partes”, añadió.
“Todavía pedía bananas, pedía jugo y pedía acurrucarse, como si todavía estuviera allí, pero en realidad no”, dijo.
Aparentemente de la nada, el hígado de Baelyn se había dañado tanto que ya no podía limpiar el amoníaco de su sangre.
Ella es parte de una investigación realizada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. (CDC, por sus siglas en inglés) sobre casos recientes de hepatitis severa repentina —o inflamación del hígado— en 109 niños en 25 estados y territorios.
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Hay aproximadamente 340 niños más con casos similares en todo el mundo, reportó el miércoles el Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés). En EE.UU, cinco niños han muerto y 15 han necesitado trasplantes de hígado.
A nivel mundial, incluyendo a EE.UU., ha habido 11 muertes, y en el Reino Unido, 11 niños han recibido trasplantes de hígado.
Al igual que Baelyn, la mayoría de los niños son pequeños, menores de 5 años. Muchos no tenían problemas de salud aparentes antes de mostrar signos de daño hepático: perdieron el apetito. Su piel y ojos comenzaron a ponerse amarillos, un síntoma llamado ictericia. Algunos tenían orina oscura y heces grises y turbias.
En una semana, Baelyn había pasado de correr por la granja de su familia en Aberdeen, Dakota del Sur, jugar con su hermana y ver el programa de televisión para niños “Blippi”, a una habitación en la unidad de cuidados intensivos pediátricos del M Health Fairview Masonic Children’s Hospital en Minneapolis, donde los médicos revisaban su sangre cuatro o cinco veces al día para ver si su hígado se recuperaba. Pero no fue así.
“Viendo cómo se deterioraba lentamente así, al igual que sus músculos, ella comenzaba a temblar y le costaba sentarse, y no podía mantener la cabeza erguida, y solo verla pasar por eso era como, ‘esta no es mi hija'”, dijo Schwab. “Como, ¿alguna vez voy a recuperarla?”.
“Esto es muy inusual para nosotros”
El hígado tiene una serie de funciones importantes. Controla los factores de coagulación en la sangre. Contribuye a la respuesta inmunitaria del organismo. También filtra el amoníaco que se produce cuando las bacterias en los intestinos descomponen las proteínas.
Cuando el hígado funciona como debe, el amoníaco se convierte en urea y se elimina del cuerpo en forma de orina.
Los niveles normales de amoníaco en la sangre están entre 25 y 40, dice el Dr. Srinath Chinnakotla, director quirúrgico del programa de trasplante de hígado en M Health Fairview Masonic Children’s Hospital.
“Cualquier cosa por encima de 100, puede tener síntomas”, dijo Chinnakotla. “Entonces, lo que sucede es que el cerebro comienza a hincharse y luego se vuelven comatosos. Y si no los trasplantas adecuadamente, pueden tener daño cerebral” o, peor aún, morir.
El nivel de amoníaco de Baelyn había llegado a 109.
“Ahí fue cuando me puse un poco nervioso”, dijo Chinnakotla. A niveles tan altos, “los riñones se cierran; el paciente entra en coma. Y entonces sabes que estás detrás de la bola ocho”.
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Las personas que esperan un trasplante de hígado pueden enfermarse tanto que no podrían no soportar el procedimiento. Esa es la situación en la que Chinnakotla no quería que Baelyn estuviera.
Chinnakotla, un cirujano de renombre mundial y uno de las pocas docenas de especialistas que realizan trasplantes de hígado pediátricos en Estados Unidos, puso a Baelyn en una lista de espera para trasplantes.
Los niños obtienen automáticamente la máxima prioridad, un estado llamado 1A, reservado para aquellos que tienen horas o días de vida.
En un año promedio, podría hacer esta cirugía en 10 niños. La mayoría de ellos necesitan hígados nuevos porque nacieron con enfermedades autoinmunes o defectos de nacimiento. Tal vez uno podría necesitar un hígado nuevo debido a una insuficiencia hepática repentina.
“Y este año”, dijo, “ya vimos a dos niños con insuficiencia hepática y trasplantamos a dos niños con insuficiencia hepática. Esto es muy inusual para nosotros“.
Un misterio médico
Los detectives de enfermedades no están seguros de qué está causando estos casos de hepatitis.
El Dr. Jay Butler, subdirector de enfermedades infecciosas de los CDC, dijo en una sesión informativa la semana pasada que la agencia estaba “elaborando una amplia red” para analizar todas las posibles exposiciones y asociaciones.
Incluso antes de este brote, los casos repentinos de insuficiencia hepática como este a menudo desconcertaban a los médicos.
“He cuidado de media docena o una docena de niños en los que hicimos nuestro mejor esfuerzo, y nunca encontramos una causa de por qué sus hígados simplemente fallaron”, dijo la Dra. Beth Thielen, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas de la Universidad de Minnesota que ha estado tratando a Baelyn.
“Y creo que lo que ha llamado la atención de la gente es que esto parece estar ocurriendo con más frecuencia, y parece haber esta asociación con el adenovirus, no todos los niños, pero parece haber un porcentaje mayor de estos casos que parecen asociarse con el adenovirus“, dijo Thielen.
Más de la mitad de los niños en la investigación de los CDC, incluida Baelyn, dieron positivo por adenovirus 41, un tipo de virus que normalmente causa malestar estomacal y síntomas similares a los del resfriado. Nunca antes se había relacionado con la insuficiencia hepática en niños sanos.
Los médicos no están seguros de cómo podría estar involucrado este virus. No está claro si podría estar dañando directamente el hígado o desencadenando una respuesta inmunitaria inusual que hace que el cuerpo ataque sus propios tejidos.
Otra posibilidad es que el adenovirus tenga un cómplice, un cofactor que podría ser genético, ambiental o incluso infeccioso, que en tándem esté conduciendo a estos resultados extremos.
Debido a que estos casos están ocurriendo en medio de la pandemia, los investigadores también buscan cualquier vínculo con el virus que causa el COVID-19. Algunos de los niños en la investigación, incluida Baelyn, tienen antecedentes de infección por COVID-19, pero otros no. Los investigadores dicen que es demasiado pronto para saber si es un factor.
Baelyn dio positivo por adenovirus en su sangre pero no en su tejido hepático. Es un patrón que los médicos también han notado en otros niños. En el caso de Baelyn, sus médicos dicen que su hígado puede haber estado tan dañado cuando lo analizaron que no pudieron encontrar el virus. Enviaron muestras de tejido a los CDC para pruebas más especializadas.
La infección por adenovirus creó un dilema para los médicos de Baelyn. Por lo general, las infecciones por adenovirus son relativamente leves y el vínculo con la insuficiencia hepática en estos niños aún es incierto.
Pero, ¿y si fuera el culpable?
Los pacientes que reciben trasplantes de órganos deben tener su función inmunológica disminuida con poderosos medicamentos para que sus cuerpos no rechacen el nuevo órgano. Las drogas podrían disminuir la función inmunológica de Baelyn, permitiendo que la infección latente se reavive y se salga de control.
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Si el adenovirus hubiera destruido un hígado sano, ¿podría atacar a otro? ¿Le darían un hígado nuevo solo para ver que también acabe destrozado?
Podrían tratar el adenovirus, pero el fármaco que necesitarían usar, el cidofovir, es tóxico para los riñones. Era un riesgo.
Con tanta incertidumbre aún sobre la causa de estas infecciones, ¿deberían usar este poderoso antiviral en un niño médicamente frágil?
Decidieron intentarlo pero observándola atentamente. No tuvieron tiempo de esperar a que la infección desapareciera. Su hígado estaba fallando demasiado rápido.
Una enfermedad sigilosa
El viernes 22 de abril, Baelyn se despertó cubierta de ronchas rojas que picaban. Su mamá lo había visto antes: urticaria.
“Ella tiene una lista bastante larga de alergias”, dijo Schwab. “Ella siempre ha tenido una nariz mocosa, desde el principio de los tiempos”.
La familia ha estado trabajando con un alergólogo, por lo que la llevaron al médico, quien le administró una inyección de epinefrina y la envió a la sala de emergencias local para que la monitorearan. Las ronchas desaparecieron.
Al día siguiente, su madre pensó que podía ver un poco de amarillo en el blanco de los ojos de Baelyn, pero lo atribuyó a la epinefrina.
El domingo pensó que eran un poco más amarillos y le envió una foto a su madre. “¿Ves el amarillo, o estoy loca?”
El lunes, su suegra mencionó que los ojos de Baelyn se veían amarillos. “Está bien, no estoy loca”, pensó Schwab. Hizo una cita con el médico para el día siguiente.
“Seguía actuando bien. Seguía actuando perfectamente saludable. Su piel no era amarilla, solo sus ojos”, dijo Schwab.
El médico les extrajo sangre y, más tarde esa tarde, los llamó con malas noticias. “Tienen que llegar a la ciudad ahora. No tienen tiempo para esperar”, les dijeron.
Ni siquiera tenían las cinco horas que lleva conducir a Minneapolis. Schwab corrió del trabajo al hospital y la familia fue trasladada en helicóptero a la ciudad.
Justo el día anterior, Schwab había estado hablando con su madre, una técnica de laboratorio, sobre los misteriosos casos de hepatitis que estaban investigando en niños. Nunca imaginó que Baelyn podría ser uno de ellos.
Schwab y su esposo, que no quiere ser nombrado para esta historia, también tienen una hija de 4 años, Kennedy. Cultivan 404 hectáreas en Aberdeen, Dakota del Sur, donde crece heno y crían ovejas. Solía viajar a Fargo cada semana para trabajar como administradora de consultorios dentales, pero dejó ese trabajo recientemente debido a una tragedia familiar.
En diciembre, su hija menor, Laramie murió a causa del síndrome de muerte súbita del lactante apenas 12 días antes de su primer cumpleaños. Entonces, la tragedia pareció agravarse.
Semanas después de perder a Laramie, Schwab fue al médico con dolor en el abdomen. Ella pensó que era estrés por el dolor, pero era su apéndice. Mientras se recuperaba de la cirugía por eso, toda la familia se contagió de COVID-19, posiblemente del funeral de Laramie.
Luego, dos de los abuelos de su esposo murieron con semanas de diferencia. “Creo que he llorado mucho en los últimos cinco meses, no me quedan lágrimas”, dijo Schwab.
Schwab compartió fotos y videos, pero pidió que CNN no filmara a Baelyn, quien estaba tomando medicamentos poderosos para debilitar su sistema inmunológico y estaba dejando de tomar analgésicos. Su madre no quería que el mundo viera a la luchadora e independiente Baelyn como débil y enferma.
Un regalo que salva vidas
El hígado que salvó la vida de Baelyn llegó en una hielera de picnic, envuelto en hielo.
Había sido drenado de sangre, lavado y preservado en una solución. Estas preparaciones blanquean el tejido de color burdeos normalmente profundo a un color carnoso pálido que no es tan bronceado ni tan rosado. En las manos enguantadas del cirujano, podría confundirse con una pechuga de pollo cruda.
Aunque los bioingenieros han creado máquinas que pueden hacerse cargo temporalmente del trabajo del corazón, los pulmones e incluso los riñones, no existe ningún dispositivo o procedimiento que pueda reemplazar al hígado. Cuando falla, los pacientes necesitan un trasplante.
“Lo interesante del hígado es que es un órgano tan humilde”, dijo la Dra. Heli Bhatt, gastroenteróloga pediátrica del Centro Médico Masónico M Health Fairview que está tratando a Baelyn.
Hace su trabajo sin mucho alboroto hasta que ya no puede más. Bhatt dice que alguien puede perder una gran cantidad de tejido hepático y no saberlo hasta que es casi demasiado tarde.
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