(CNN) – A Jessica Rosario le encantaba ver a Eliana, su hija de 15 años, tocar la flauta con el resto de la banda de música durante los partidos de fútbol de Open Door Christian School. Pero después del juego de bienvenida en 2021, recibió una llamada alarmante del director de la banda de la escuela de Ohio.
La hija de Rosario estaba en el piso de la sala de la banda, agarrándose el pecho.
“Corrimos a la escuela, entramos al salón de la banda y la encontré acostada en el piso con las piernas elevadas sobre una silla, la estaba mirando y realmente no se movía”, dijo Rosario.
El estudiante de primer año no podía hablar ni ponerse de pie. Cuando los paramédicos la transportaron a la ambulancia, era un peso muerto, dice su madre.
La condición de Eliana resultó ser una forma extrema de COVID prolongado. Ella es una de los millones de niños estadounidenses que tienen síntomas mucho después de la infección inicial.
Los niños, incluso los adolescentes sanos y los muy pequeños, pueden tener COVID durante mucho tiempo, según han descubierto varios estudios, y puede seguir a una infección grave o leve.
Eliana Rosario necesitaba fisioterapia intensa a causa del COVID largo. Matt Sugerik/Hospitales Universitarios
Aprendiendo sobre COVID largo
Cuando Eliana colapsó, los técnicos de emergencias médicas la llevaron rápidamente al Centro Médico Elyria de los Hospitales Universitarios.
“Teníamos una habitación llena de médicos. Estaban allí listos para partir, por lo que creo totalmente que Dios estaba en control de todo en este momento”, dijo Rosario.
Los análisis de sangre, las pantallas de toxicología, la radiografía de tórax y la tomografía computarizada de Eliana parecían estar bien, pero aún tenía esta extraña parálisis. El hospital la transfirió a UH Rainbow Babies & Children’s y esperaba que los expertos allí pudieran resolver el misterio.
“Estuve orando todo este tiempo para que Dios hiciera un milagro y guiara a estos médicos y enfermeras a arrojar algo de luz sobre lo que sea que estaba causando esto”, dijo Rosario.
Eliana y el resto de la familia habían contraído el coronavirus durante la Navidad de 2020. El caso de Eliana era leve, dice su madre, pero semanas después de recuperarse, desarrolló dolor en el pecho, palpitaciones y mareos. Las pruebas no mostraron ningún problema y un cardiólogo pediátrico le dio el visto bueno.
La parálisis temporal vino después. Se fue y volvió. El equipo médico finalmente determinó que el dolor de pecho de Eliana y su frecuencia cardíaca elevada pueden haber estado relacionados con la inflamación debido a COVID-19, 10 meses antes del viaje al hospital.
Los médicos le diagnosticaron oficialmente el síndrome de taquicardia ortostática postural relacionado con el COVID o POTS , un trastorno de la circulación sanguínea que provoca un ritmo cardíaco elevado cuando está de pie.
Eliana tenía COVID largo, también llamado post-COVID o COVID de largo recorrido.
“Nunca había oído hablar de larga distancia hasta que estuvimos en el hospital”, dijo Rosario.
Más de una cuarta parte de los niños que contraen COVID-19 pueden desarrollar síntomas a largo plazo, según un estudio de junio. Un estudio de 2021 sugirió que puede ser incluso más; más de la mitad de los niños de entre 6 y 16 años en ese estudio tenían al menos un síntoma de COVID-19 que duró más de cuatro meses.
No existe una prueba o tratamiento específico para el COVID prolongado para niños o adultos.
Los síntomas pueden incluir fatiga, sarpullido, dolor de estómago, dolor de cabeza, dolor muscular, pérdida del olfato y el gusto, problemas de circulación, dificultad para concentrarse y dolor, según la Academia Estadounidense de Pediatría.
La gran mayoría de los niños se recuperan, a veces incluso más rápido que los adultos, según UNICEF . Pero en algunos casos, los niños pueden tener síntomas durante meses o más.
Todavía no está claro por qué algunos niños desarrollan COVID-19 por mucho tiempo y otros no, pero los expertos saben que los niños y adolescentes no tienen que haber estado gravemente enfermos con COVID-19 para tener síntomas a largo plazo. Varias instituciones, incluidos los Institutos Nacionales de Salud, están realizando estudios para obtener más información.
La fisioterapia ayudó a Eliana Rosario a volver a su estado habitual. Matt Sugerik/Hospitales Universitarios
Estos niños “no están locos”
La Dra. Amy Edwards, directora médica asociada de control de infecciones pediátricas en UH Rainbow Babies & Children’s, administra la larga clínica de COVID del hospital y dice que ha tenido reservas sólidas desde que comenzó a ver a niños con la afección a principios de 2021.
“Empezamos a ver pacientes y lentamente se propagó como un reguero de pólvora”, dijo Edwards.
“Observando a nuestros primeros 60 pacientes que acudieron a nuestra clínica, encontramos que alrededor del 13 % de nuestros pacientes tenían estos déficits neurológicos funcionales”.
Estas son condiciones en las que parece que el sistema nervioso no está funcionando como debería, pero los médicos no pueden entender por qué.
“En el caso de nuestros hijos, casi siempre se presenta con pérdida de la función de las extremidades, incapacidad para caminar o mover un brazo, algo así”, dijo Edwards. “Cuando se habla de 60 niños, el 13 % es un número elevado, especialmente cuando se trata de la pérdida de la función de las extremidades que debe recuperarse con fisioterapia. No es una complicación rara del 1%”.
No ayuda que no todos crean que estos niños están enfermos. Los Rosario y sus pediatras entendieron, pero Edwards dice que más de un adulto le ha preguntado cómo sabe que los niños no están inventando sus síntomas para llamar la atención o para no ir a la escuela.
“Una de las cosas más importantes que hago con estos niños es proporcionar un diagnóstico y asegurarles a las familias que no están locos, porque muchos de estos niños han ido a ver a un médico tras otro y les han dicho que están fingiendo o atribuirlo a la ansiedad o lo que sea”, dijo Edwards. “Quiero ayudarlos a saber que no están solos. No puedo curarlos, pero podemos ayudar”.
Ayden Varno necesitó fisioterapia para recuperar el equilibrio. Cortesía del equipo Varno
La historia de Ayden
Lynda Varno está agradecida por esa ayuda y reconocimiento.
Su hijo de 12 años, Ayden, tuvo COVID-19 en noviembre de 2020. Se recuperó y parecía estar bien. Cuatro meses después, usó una cortadora de césped manual para cortar el césped de su casa rural en Ohio y, a la hora de acostarse, les mencionó a sus padres que le dolía la espalda. Cuando se despertó al día siguiente, no podía moverse.
“Tenía tanto dolor, desde la cabeza hasta los dedos de los pies”, dijo Varno.
La sala de emergencias local y, más tarde, su pediatra lo atribuyeron a dolores de crecimiento. Pero el niño que saltaba en un trampolín todos los días, al que le encantaba correr y jugar al fútbol, apenas podía caminar o moverse.
“Ese nivel de dolor todavía estaba allí. Nada estaba ayudando”, dijo Varno.
Pasó meses llevándolo a varios hospitales, pero ninguno pudo encontrar la manera de aliviar su dolor. Se puso tan mal que desencadenó convulsiones no epilépticas, hasta 100 por día en un momento dado, dijo su madre.
No fue hasta el año siguiente, cuando Varno vio a Edwards hablar en las noticias sobre el inicio de una unidad pediátrica prolongada de COVID, que pensó que las cosas podrían mejorar.
“Solo recuerdo estar sentado allí llorando porque Ayden conoció cada cosa de la que habló”, dijo Varno. “Me puso la piel de gallina. Me senté allí llorando y diciendo: ‘Dios, muchas gracias. Esto es lo que necesitábamos. “
Varno consiguió una cita y dijo “ha sido una bendición desde entonces”.
Después de que Ayden Varno tuviera COVID, tuvo problemas para ponerse de pie sin marearse. Cortesía del equipo Varno
Además del complejo COVID pediátrico prolongado, a Ayden se le había diagnosticado intolerancia ortostática, una incapacidad para permanecer erguido sin síntomas como mareos y disautonomía, una disfunción de los nervios que regulan funciones corporales involuntarias como la frecuencia cardíaca y la presión arterial.
La clínica de Edwards utiliza un enfoque integrado para el tratamiento prolongado de COVID. El régimen de Ayden incluía fisioterapia, acupuntura, respiración profunda y terapia conductual cognitiva, así como cambios en la dieta.
A los niños en la clínica a menudo se les insta a reducir el azúcar en su dieta y agregar alimentos integrales más saludables. El plan de alimentación limita los productos de origen animal y hace hincapié en alimentos mínimamente procesados, verduras, frutas, cereales integrales, legumbres, semillas y frutos secos. Aunque se necesita más investigación en niños y adultos, algunos estudios iniciales sugieren que una dieta basada en plantas generalmente puede beneficiar a los adultos con COVID prolongado.
La fisioterapeuta Sara Pesut trabajó con Ayden en su equilibrio y posición corporal. Cortesía del equipo Varno
En enero de 2022, Ayden comenzó con Sara Pesut, fisioterapeuta en University Hospitals. Normalmente trabaja con adultos con trastornos neurológicos funcionales, pero Ayden y algunos de los otros en la clínica pediátrica de larga duración de COVID tenían aproximadamente la misma edad que sus propios hijos.
“Fue algo así como, ‘¿cómo no me apoyo en este problema y trato de ayudar si sé algo que podría ayudar a estas familias?‘ dijo Pesut.
Llegó a su primera cita en silla de ruedas, dijo, pero después de unas tres semanas trabajando en el equilibrio, ejercicios de posición del cuerpo y otras actividades, ya no la necesitaba.
“Simplemente evolucionó a partir de ahí”, dijo Pesut. “Realmente ha hecho un trabajo maravilloso”.
Ayden fue a PT durante 9 meses y también tuvo algunas visitas virtuales para controles, además de hacer ejercicios en el hogar y seguir sus pautas de terapia en el hogar, dijo Pesut.
Ayden pasó de un punto en el que no podía alimentarse, bañarse o caminar a correr y hacer deporte.
“Ha sido como la noche y el día desde donde estuvo Ayden en esta época el año pasado hasta ahora. Es un completo 180 ”, dijo su madre.
Después de meses de fisioterapia por mucho tiempo COVID, Ayden Varno ha vuelto a practicar deportes. Cortesía del equipo Varno
La mejor protección: Evitar el virus
La clínica de Edwards no es la única que atiende a niños con estos síntomas extremos.
En el Instituto Kennedy Krieger en la región de Baltimore-Washington, DC, la Dra. Amanda Morrow, médica de rehabilitación pediátrica, dijo que el síntoma principal es fatiga severa, pero que también ha visto pacientes como Edwards que tienen condiciones más complicadas.
Ella cree que con tratamiento, un COVID prolongado no significará una vida de problemas para ningún niño.
“Tenemos la esperanza de que cuanto más podamos apoyar a estos niños desde el principio y brindar recomendaciones y cosas, esperamos que eso ayude a su recuperación o tal vez no los impulse a seguir este camino donde las cosas son realmente difíciles a largo plazo. término”, dijo Morrow, quien también es profesor asistente de medicina física y rehabilitación en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.
Murrow y Edwards les recuerdan a los padres que la mejor manera de proteger a los niños del COVID prolongado es evitar que se contagien del virus en primer lugar. Las vacunas son importantes, así como las precauciones como usar una máscara cuando los casos son altos y lavarse bien las manos.
Volver a lo básico
Eliana pasó ocho días en el hospital y luego fue tratada como paciente ambulatoria en la clínica pediátrica de COVID largo de Edwards.
“Trabajamos con ellos como si hubieran tenido un derrame cerebral, y en realidad se recuperan muy, muy bien”, dijo Edwards.
Cuando Eliana llegó a la clínica, dijo el fisioterapeuta Art Lukovich, tuvo que volver a lo básico y descubrir qué la ayudaría mejor.
“No se ven cosas como esta”, dijo.
Le hizo volver a los fundamentos del movimiento y el control motor, y descubrió cuánto podía empujar. “Lo que definitivamente me ha dado algunas noches de insomnio y canas, pero definitivamente valió la pena al final”.
“Tuve un sentido de humildad ya que esta es una joven que básicamente tuvo su vida en pausa debido a esto”, agregó.
En ocho meses de fisioterapia, Eliana pasó de una silla de ruedas a un andador y luego a un bastón, dice su mamá.
“Cuando la vi correr por primera vez en la clínica, definitivamente tuve ese momento en el que dije ‘Oh, Dios mío’. Creo que su madre y yo nos miramos y pensamos, ‘¡guau!’ No pensamos completamente que podríamos llegar allí”, dijo Lukovich.
Hoy, Eliana ha vuelto a la escuela y ha vuelto a sentirse bien. Terminó su primer año con sobresaliente.
Su madre está orgullosa de la forma en que manejó el largo COVID.
“No lloró ni una sola vez. Ni una sola vez entró en pánico. Ella me dio fuerza todos los días”, dijo Rosario. “Ha recorrido un largo camino, y con las personas adecuadas en su lugar, ahora corre, salta y monta montañas rusas”.
Martes / 22:30 / CNN Chile
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